الأمراض النادرة مهملة في الجزائر

بصمت، يعاني هؤلاء الجزائريون من أمراضهم النادرة التي يصعب علاجها، في ظل تكفّل صحيّ دون المستوى المطلوب. وفي ندوة جمعت أخيراً أهل الاختصاص وممثلين عن جمعيات ومرضى في الجزائر العاصمة، اشتكى المشاركون من أن هذه الأمراض لا تحظى بالاهتمام الكافي ولا بالتشخيص المناسب، مشدّدين على ضرورة التوعية حول المشكلات المتعلقة بها.

وتحت عنوان "العيش بمرض نادر: معاً يوماً بعد يوم"، أتت الندوة لتسلط الضوء على أهمية إبراز حقوق المرضى المعنيين في ما يتعلق بحق الاستفادة من التشخيص والعلاج، وتحسيس المهنيّين في مجال الصحة والسكان وكذلك السلطات بتلك الأمراض النادرة وبتأثيرها على حياة المرضى في الجزائر.

وكانت وزارة الصحة قد حددت قائمة بالأمراض النادرة بالإضافة إلى تلك التي تهدد الحياة والمنتجات الصيدلانية الخاصة بمعالجتها. وتسمى تلك الأمراض بالنادرة أو اليتيمة، نظراً لقلة انتشارها في العالم بالمقارنة مع الأمراض المعدية والمزمنة. فهي تمثل نسبة 0.2 في المائة من مجموع الأمراض المنتشرة في المعمورة.

في الجزائر، يستفيد عدد ضئيل فقط من الذين يعانون من تلك الأمراض، من رعاية المستشفيات في العلاج. فمستشفيات عديدة تفتقر حتى إلى وسائل تشخيص هذه الأمراض. وتتسبب هذه الأمراض عادة في إعاقات وقد تؤدي إلى الموت المبكر.

وأخيراً، تنبّهت السلطات الصحية في الجزائر إلى أنواع جديدة من الأمراض اليتيمة في المجتمع المحلي. فتشير إحصائيات وزارة الصحة إلى 41 مرضاً نادراً تسجّل خصوصاً في العائلات التي تعتمد على زيجات الأقارب. إلى ذلك، فإن علاجها صعب، في ظل عدم توفر اختصاصيين في المجال، وهو ما يستدعي نقل بعض الحالات إلى الخارج للمعالجة.

وتوضح الوزارة أن علاج الحالة الواحدة يكلف ما بين مليونَي دينار جزائري (20 ألفاً و793 دولاراً أميركياً) و20 مليون دينار (مليونان و7931 دولاراً) في السنة الواحدة. وهي أعباء كبيرة تتحملها الدولة، إذ إن 50 في المائة من المصابين يحظون بتكفل كلي في المستشفيات، إلى جانب توفيرها لما لا يقل عن 34 دواء بكلفة 18 مليار دينار (187 مليوناً و138 ألفاً و227 دولاراً).

وفي هذا الإطار، دعا البروفسور إمسعوادن السلطات العامة إلى إنشاء مختبر مرجعي، لافتاً إلى أن "المختبر الإحيائي الكيميائي للمركز الاستشفائي الجامعي مصطفى باشا هو المؤسسة الوحيدة التي تتكفل حالياً بتشخيص الأمراض النادرة في الجزائر. وهو ما يحول دون التوصل الى تحديد أرقام حقيقية لهذه الأمراض".

وكشف رئيس الهيئة الوطنية لترقية الصحة وتطوير البحث "فورم" البروفسور مصطفى خياطي، وجود أكثر من 25 ألف مصاب بالأمراض النادرة أو ما يعرف بالأمراض اليتيمة المزمنة لدى الأطفال الجزائريين، والتي يكلف علاجها الملايين. وقد دعا إلى ضرورة الكشف المبكر عنها لتفادي النتائج الوخيمة.

وقال خياطي إن ولادة واحدة من بين ألفين - ثلاثة آلاف ولادة، تأتي مع إصابة بمرض نادر يلازم صاحبه طيلة حياته. إلى ذلك، يكلف العلاج الذي يخضع إليه المصاب والأدوية التي يتناولها، ملايين الدنانير في السنة الواحدة. وأوضح أن أبرز أسبابها في الجزائر، هو زواج الأقارب. وفي غياب التشخيص المبكر، يرتفع عدد المصابين.

أضاف أن بعض المرضى يتحملون كلفة العلاج بأنفسهم في حين أن بعضاً آخر بحاجة إلى مساعدات إنسانيّة وتجهيزات. وتسجل في الجزائر حالات موت أطفال، بسبب أمراض نادرة وجد الأطباء أنفسهم عاجزين عند تشخيصها. وحتى لو حددّوها، فإن علاجها يبقى صعباً بسبب عدم توفّر الدواء في الداخل وأسعاره الخيالية في الخارج. وهو ما يجعل أولياء الأمور في حيرة من أمرهم وهم يشاهدون الموت يخطف أبناءهم واحداً تلو الآخر.

واحد من ألفَين

المرض النادر هو الذي يصيب أقل من شخص واحد من مجموع ألفَي شخص. ويُحصى حالياً ما بين سبعة آلاف وثمانية آلاف مرض نادر. ويوضح المعنيّون أن الجزائر تضمّ ما بين مليونَين ومليونَين ونصف المليون شخص يعانون من الأمراض النادرة. تجدر الإشارة إلى أن 75% من هذه الأمراض تصيب الأطفال، وبعضها قد يستهدف الذكور فقط.