مرض نادر يهدد حياة الطفلة التونسية هبة

وتعد حالة الطفلة هبة الوحيدة في تونس، وطبقاً لتشخيص حالتها، فإن كبد الصغيرة يعجز عن إنتاج البروتين "ألفا 1"، وهو ما يجعل مناعتها ضعيفة جداً، بل إن كل أعضاء جسمها الصغير، مهددة وتنهار يومياً بسبب هذا المرض.

يقول والدها، طارق هلال، لـ"العربي الجديد"، إنه "فطن إلى مرض ابنته في سن التاسعة، حيث كانت تُعاني من آلام مستمرة في المعدة، وانتفاخ في البطن، مبيناً أن السبب كان الكبد، وتحديداً نقص البروتين ألفا 1".

وأوضح الوالد، أنّ الأطباء في تونس، تمكنوا من تشخيص المرض، ولكن بما أنه من الأمراض النادرة، فإن علاجه مستحيل في تونس، مؤكداً أنه سافر بابنته إلى فرنسا، حيث أجريت لها عدة فحوصات وتحاليل، وطلب منه الأطباء إخضاعها لحصص علاج وحقن بالبروتين "ألفا 1"، لكن عجزه عن سداد مصاريف التنقل والعلاج، منعه من السفر منذ حوالي عام.

وأكدّ بمرارة ظاهرة، أنّ الوضع الصحي لابنته في تدهور مستمر، وأنها أصبحت عاجزة عن المشي، والقيام بأي نشاط يُذكر. ولفت أنّ ابنته تسأله دائماً عن سر تساقط شعرها، وعن خمولها، وعدم قدرتها على اللعب مثل بقية الأطفال، لكنه يعجز عن تقديم إجابات لفلذة كبده.

وذكر أب الطفلة المصابة، أنه بسبب المرض، أصيبت هبة، بفيروس في المخ، وفي العمود الفقري، مبيناً أن الأدوية والعقاقير التي تتعاطاها ابنته قوية جداً، وتسببت في خسارة وزنها من 47 إلى 27 كلغ، كما أن شهية الأكل عندها نقصت، وأصبحت تعزف عن عدد الأنشطة التي كانت تقوم بها.

ولم يخف الأب حزنه من رؤية ابنته منهارة، على الرغم من محاولات العائلة الرفع من معنوياتها، مشيراً إلى أنها اضطرت إلى الانقطاع عن الدراسة، منذ شهر يناير/كانون الثاني 2016، بسبب مكوثها المطول في مستشفى الأطفال بتونس العاصمة.

واعتبر المتحدث أنّ الحل الوحيد لعلاج ابنته، يكمن في سفرها إلى الخارج، وخضوعها إلى حصص الحقن، لتستعيد عافيتها، وتتقلص المضاعفات الصحية، حتى تعود "البسمة" إليها مجدداً.

اقرأ أيضاً:أطفال القمر في تونس.. أصدقاء للظلام بسبب مرض نادر